Na końcu sali, pod oknem, leży Oliwia z wodogłowiem. Ma 10 lat, przyszła do Kraszewa z ośrodka pielęgnacyjno-opiekuńczego Ufność w Częstochowie, który zajmuje się najmłodszymi pacjentami od 0 do 3 lat.

Oliwia niemal cały czas śpi albo tak się wydaje. Czasem otwiera oczy. Kontaktu nie ma z nią żadnego. Karmiona przez gastrostomię. Co jakiś czas pojawiają się zmiany na skórze i wtedy wiadomo, że Oliwia będzie chora. – Poza tym cały czas od siedmiu lat jest tak samo – mówi Weronika Felczerek.

Niechybna śmierć Trybunał Julii Przyłębskiej uznał, że terminacja ciąży w przypadku wrodzonej ciężkiej i nieuleczalnej wady płodu jest sprzeczna z konstytucją. Prezydent Andrzej Duda, próbując ratować sytuację, złożył projekt nowelizacji ustawy aborcyjnej. Zaproponował, by aborcja była „legalna jedynie w przypadku wystąpienia tzw. wad letalnych, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na wysokie prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne”.

Kto miałby zadecydować o tym, że wada prowadzi do śmierci, nie wiadomo. Ani co właściwie oznacza „niechybnie i bezpośrednio”. – Niechybnie do śmierci prowadzi życie – mówi prof. dr hab. Maria Sąsiadek, była konsultantka krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej. – Poza ekstremalnie ciężkimi wadami, jak np. bezmózgowie (wiemy na pewno, że nie da się żyć bez mózgu), nie jesteśmy w stanie określić czasu przeżycia ani stopnia niepełnosprawności dzieci z wadami genetycznymi. Tak często przywoływany zespół Downa może w przypadku bardzo często występujących przy tym zespole ciężkich wad serca czy innych narządów prowadzić do śmierci krótko po urodzeniu. Może dawać głęboką niepełnosprawność lub stosunkowo lekką. Dzieci z zespołem Edwardsa najczęściej umierają wkrótce po urodzeniu. Ale są pojedyncze przypadki, które dożywają do 4–5 roku. I to jest nie do przewidzenia na podstawie wyniku badania genetycznego.

Ania z zespołem Pataua żyła 10 lat, chociaż 70 proc. dzieci umiera w pierwszym miesiącu życia. Najpierw zajmowała się nią chora na stwardnienie rozsiane mama, ale gdy choroba uniemożliwiła jej normalne funkcjonowanie, musiała oddać córkę do Kraszewa.

Dwa tygodnie temu w łódzkim ośrodku preadopcyjnym Tuli Luli zmarł dwumiesięczny chłopczyk z zespołem Downa. – Miał wadę serca, ale wydawał się lekarzom stabilny, dlatego nie był w naszym hospicjum, tylko czekał na adopcję – mówi prezes fundacji Aleksandra Marciniak.

Dlatego Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka stanowczo sprzeciwia się tworzeniu „katalogu wad, chorób lub zaburzeń, który miałby stanowić podstawę do administracyjnej decyzji o dopuszczalności przerwania ciąży”. „Całkowicie merytorycznie i etycznie nieuzasadnione są próby rankingu chorób genetycznych pod względem obciążenia, które powodują”, przestrzegają genetycy.

Tak jakby miała wstać Rodzice Julci o tym, że ich dziecko urodzi się z wadą letalną, dowiedzieli się jeszcze w trakcie trwania ciąży. Ale na terminację było już za późno i Julcia przyszła na świat, na którym według lekarzy miała pozostać bardzo krótko.

Ma rączki bez palców, pod koszulką nie widać, że nie ma także obojczyków, ale deformacje kończyn górnych to najmniejszy problem. Siedmioletnia dziewczynka wielkości czterolatki ma wrodzone ciężkie wady ośrodkowego układu nerwowego, tzw. zespół mnogich wad lub wielowadzie, tak poważne, że lekarze mówili: umrze wkrótce po porodzie. – Do tego duża wada serca i potężna padaczka – wylicza doktor Agnieszka. – Każdy atak kończy się zatrzymaniem krążenia. Nie jesteśmy w stanie jej zresuscytować tutaj i za każdym razem lata helikopterem do Centrum Zdrowia Dziecka. Na szczęście ataki nie są częste. Ostatni był rok temu.

Każdy napad padaczkowy to olbrzymi ból. Pomijając te okropne chwile, Julcia sprawia wrażenie pogodnego dziecka i lekarka sądzi, że nie odczuwa bólu ani dyskomfortu. Nigdy nie będzie chodzić, kiedy siedzi w wózku lub pionizatorze, chudziutkie nóżki ma w ortezach. – Pracujemy tak, żeby te dzieci jak najbardziej usprawnić – mówi doktor Agnieszka. – Nie zastanawiamy się, czy to ma sens, czy nie. Zakładamy Julce ortezy, tak jakby któregoś dnia miała wstać i zrobić krok.

A Julcia jest słaba i wiotka, od niedawna dopiero zaczęła trzymać głowę. Wcześniej opadała zupełnie bezwładnie. – Ten bezruch ratuje jej życie – mówi Wiktoria Felczerek. – Gdyby się ruszała, to serce by nie wytrzymało. Ma poważną wadę serca, ale na razie nie ma decyzji o operacji. Miała przecież umrzeć tuż po narodzinach.

Jeszcze w szpitalu rodzice zrzekli się praw do dziecka, a potem złożyli zawiadomienie do prokuratury, bo ich zdaniem lekarz zbyt późno poinformował ich o wadach płodu. Sprawa w sądzie już się zakończyła. Dostali 10 tys. zł odszkodowania i kupili swojej córce specjalny wózek dla niepełnosprawnego dziecka, połączenie mobilnego siedziska z pionizatorem. Przekazali go opiekunce prawnej Julci Katarzynie Stępińskiej, wiceprezes Fundacji Odzyskać Radość i dyrektorce ekonomicznej Grupy Zdrowie, w skład której wchodzi Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach, który od siedmiu lat jest domem Julci.

Polityka 46.2020 (3287) z dnia 08.11.2020; Społeczeństwo; s. 33

Oryginalny tytuł tekstu: “Przeczekalnia”