cross-posted from: https://szmer.info/post/328558 > cross-posted from: https://szmer.info/post/328557 > > > Zin napisane po hiszpańsku przez Itxi Guerra, przetłumaczony na angielski przez Anti. > > > > "Rewolucja będzie dostępna i anty-ableistyczna, albo nie będzie to rewolucja."

cross-posted from: https://szmer.info/post/326256 > Ciekawe czy łaskawie odpowiedzą, czy raczej polska tzw lewica jest tak samo proeugeniczna jak prawica.

cross-postowane z: https://szmer.info/post/320054 > wrzucam informacyjnie, cały czas mam temat do nadrobienia i zaległości w nim coraz większe...

cross-postowane z: https://szmer.info/post/312906 > Слава Україні!!! > > Dzień 423... > > Jak zapewne większość z Was wie, nie należę do fanów obecnej koalicji rządzącej, ani naszego prezydenta. Uważam ich za ludzi skrajnie niekompetentnych, zawłaszczających państwo i nieliczących się z nikim i niczym w celu utrzymania władzy. Jednak od początku inwazji na Ukrainę, staram się unikać politycznych tematów. > > Całe moje wysiłki wkładam w pomoc Ukrainie, nie mam więc czasu na polityczne kłótnie na moim wallu. Co więcej, uważam działania nielubianego przeze mnie Prezydenta Andrzeja Dudy, w sprawach ukraińskich, za pożyteczne i dobre, a choć sam nie wierzę, gdy to pisze, to moment, gdy Duda pojechał do Kijowa, napawał mnie dumą, że mamy takiego Prezydenta. > > Dziś pozwolę sobie jednak wyjść ze strefy komfortu, jaką jest niekomentowanie polskiej polityki, ponieważ Andrzej Duda razem z koalicją rządzącą zrobił znów coś strasznie wręcz żenującego. > > Otóż Sejm RP uchwalił, a Prezydent RP podpisał ustawę deregulacyjną. W ustawie tej wprowadzony zostaje podatek od darowizn na serwisy takie jak zrzutka, czy pomagam. Od 1 lipca, czyli daty wejścia ustawy w życie, organizator musi zapłacić podatek w wysokości 20% od każdej wpłaty powyżej 18 060 PLN oraz podatek 20%, jeżeli zbiórka przekroczy 54 180 PLN. > > Oznacza to po prostu zamordowanie takich akcji jak moja, po powyżej tych 54 tysięcy, będę musiał płacić podatek 20% od każdej wpłaty. Do tego licznik zeruje się dopiero po 5 latach. A i żebyście mieli pełną jasność: crowfunding był już w Polsce opodatkowany, od każdej wpłaty powyżej 18 tysięcy PLN, płacimy podatek. Ale istotną zmianą jest osiągnięcie pułapu 54 180 PLN. To zarżnie crofunding, a od 1 lipca moja działalność na rzecz Ukrainy nie będzie miała większego sensu. > > Ale dobra, już nie chodzi o nas, czy inne tego typu zbiórki. Wyobraźcie sobie następująca sytuację, a tak będzie od 1 lipca: > > Rodzice chorego dziecka słyszą wyrok: dziecko jest śmiertelnie chore. NFZ im mów, że albo poczekają iks lat, bo kolejki albo że tego typu operacje są nierefundowane. Jedyne wyjście? Szybka zbiórka i operacja za granicą. Ale... po zebraniu 50 koła, już każda 20 PLN to 4 zyle dla fiskusa, każda 100 to 20 PLN na nowy pałac Obajtka czy innego Bąkiewicza. > > Reasumując: Mamy gówniane państwo z dykty i kartonu, które ma niewydolną służbę zdrowia. Jeżeli rodzice owego chorego dziecka uzbierają jakimś cudem kwotę na niezbędny zabieg, to im rząd jeszcze podpierdoli 20%. To jest skandal i wielki wstyd. > > Co prawda władzunia stwierdziła, że wprowadzi nową ustawę i skoryguje ten problem, gdy zajmie się nowelizacją ustawy o podatku VAT. Nawet zapowiedziano przyspieszenie prac, ale... > > - Nie takie rzeczy ta władza obiecywała. > > - Już widze przepychanki między Komisją, Sejmem, Senatem i znów Sejmem i totalnie wierze, że się wyrobią na 1 lipca. > > - Szefowie zrzutki, pomagam itd... mówią wprost, że ni hu hu się nie wyrobią i trzeba będzie zwijać biznesy. > > Dzięki Rządzie, dzięki Panie Prezydencie... świetna, kurwa robota. > > Tyle. > > Możecie wpłacać, jeszcze bez podatku, żeby nas wesprzeć tu: > > https://zrzutka.pl/yzyp8b > > PayPal: > https://www.paypal.me/pogonruska > > Lub tradycyjnie: > > Stowarzyszenie "Pogoń Ruska" > Numer konta: > Santander Bank Polska SA > 69 1090 0088 0000 0001 5110 1981 > > Możecie też licytować nasze aukcje na Allegro Charytatywni: > https://allegro.pl/uzytkownik/PogonRuska > > Możecie też przekazać nam 1,5% swojego PIT-u, poprzez wpłatę na: > Fundację "Prometeusz dla Seniorów" imienia Książąt Marii i Włodzimierza Czetwertyńskich. > KRS: 0000377508, a w rubryce "cel szczegółowy" wpiszcie koniecznie "Pogoń Ruska" > > W ten sposób pieniądze z Waszego 1,5% podatku trafią na wskazany przez nasz cel, taki jak leki dla Ukrainy. > > Oraz zajrzeć do naszego sklepu: > https://pogonruska.selino.pl/ > > Pamiętajcie też o obserwowaniu Pogoń Ruska i naszego Instagrama: > https://www.instagram.com/pogon.ruska/ > > 

Wygląda, jakby w służbie zdrowia, edukacji, ZUS i innych, celowo sabotowano te instytucje jako przegotowanie do prywatyzacji

cross-postowane z: https://szmer.info/post/307692 > Plany Komisji Europejskiej dotyczące Europejskiej Przestrzeni Danych dot. Zdrowia (EHDS) przekraczają kilka granic etycznych, mówi etyczka Jessica Heesen w wywiadzie dla portalu Heise.de. Planowana przestrzeń ma, wedle polityków i przedstawicieli przemysłu, przyczynić się do rozwoju badań naukowych a - wraz z tym - polepszyć możliwości leczenia pacjentek i pacjentów. Niosą jednak ze sobą pewne niebezpieczeństwa. > Poniżej tłumaczenie (miejscami wierne, miejscami luźne ale z zachowanym sensem) wywiadu. "Dane zdrowotne" stosuję naprzemiennie z "dane medyczne", mam nadzieję, że to ok, ale znawczynią nie jestem. > > Jessica Heesen kieruje działem badawczym "Etyka mediów i technologii informacyjnych" w Międzynarodowym Centrum Etyki w Naukach Ścisłych i Humanistycznych na Uniwersytecie w Tybindze. W różnych projektach badawczych zajmuje się kwestiami dot. rozwoju sztucznej inteligencji. Jest członkinią "Forum Privatheit und selbstbestimmtes Leben in der digitalen Welt" (Forum Prywatności i Samostanowienia w Świecie Cyfrowym). Współprowadzi grupę roboczą "IT Security and Privacy, Law and Ethics" Platformy Systemów Nauczania Federalnego Ministerstwa Edukacji i Badań Naukowych. > > Heise Online (HO): czy firmy ubezpieczeniowe mają prawo uzależniać swoje ceny od danych, które otrzymują od pacjentów? > > Jessica Heesen (JH): z etycznego punktu widzenia - nie powinny. Stanowiłoby to zerwanie z zasadą solidarności w ubezpieczeniach zdrowotnych. Ale jeśli spojrzymy na cały pakiet dotyczący EHDS, to rzeczywiście istnieje takie niebezpieczeństwo. Nie chodzi tylko o dane dotyczące zdrowia, które mogą być przekazywane z ubezpieczenia zdrowotnego. Pacjenci i pacjentki coraz chętniej przekazują ubezpieczycielom zdrowotnym własne dane, np. dotyczące wskazówek dietetycznych. Firmy ubezpieczeniowe mogą wtedy ocenić zachowania szkodliwe dla zdrowia lub ryzykowne i ostatecznie dostosować stawki. Ale jeśli spojrzymy całościowo na pakiet dot. EHDS, rzeczywiście pojawia się takie niebezpieczeństwo. Nie chodzi tylko o dane dotyczące zdrowia przekazane z ubezpieczenia zdrowotnego. Pacjenci coraz częściej przekazują swoje dane, np. te dotyczące wskazówek dietetycznych. A firmy ubezpieczeniowe mogą wtedy dokonać oceny szkodliwych zachować i finalnie dostosować do nich stawki. > > HO: Czy zatem projekt ustawy o EHDS powinien wykluczać indywidualne plany ubezpieczeń zdrowotnych związane z pozyskiwaniem danych? > > JH: W każdym razie powinno się o tych aspektach wspomnieć, żeby odpowiednio wcześniej takie praktyki powstrzymać. W całej dyskusji dotyczącej udostępniania danych medycznych nie podoba mi się, że mówi się teraz tylko o stosunkowo dobrze uregulowanym sektorze zdrowia [publicznego] czy ogólnie o badaniach. A przecież największy postęp dokonuje się w sektorze prywatnym. Jeśli chodzi o badania, to bardzo duża jest gospodarka platform - z ich własnymi interesami biznesowymi, zwłaszcza w obszarze "zdrowie jako usługa". To w końcu wspomniane firmy tylko wysyłają nam reklamy kremów do skóry, za które płacimy naszymi danymi medycznymi zebranymi przez aplikacje, czy chodzi też o poważne sukcesy w terapiach, którym to (sukcesom) należy się przyjrzeć? > > HO: Czego tutaj oczekuje Pani od prawodawstwa europejskiego? > > JH: Jak dotąd nie sformułowano żadnych żądań o dostęp do danych od dużych platform. Ostatecznie zawsze chodzi o to, czym pacjenci są skłonni się podzielić. Ale czym zgodzi się podzielić platforma mająca tak wiele danych o zdrowiu, które nie pochodzą z rynku podstawowej opieki zdrowotnej? To naprawdę jest skarbnica. Firmy z branży cyfrowej mogą prowadzić na ich podstawie badania, ale publiczny system opieki zdrowotnej czy szpitale uniwersyteckie zawsze muszą ładnie zapytać, czy wolno im wziąć te dane, czy nie. Brakuje równowagi. > > HO: Czy powinno się w takim razie wyraźniej oddzielić badania komercyjne od badań na rzecz dobra wspólnego? > > JH: Zdecydowanie. Może nie chciałabym brać udziału w badaniach Google'a, przez które firma zyskuje na znaczeniu w sektorze zdrowia. Może nie chcę, aby wysyłano mi spersonalizowane reklamy dopasowane do moich problemów zdrowotnych. W tym miejscu wchodzimy już w inne obszary europejskich regulacji, jak np. Digital Services Act. Trudno jest oddzielić, co tak naprawdę jest danymi medycznymi badanymi dla wspólnego dobra, a co tymi służącymi interesom handlowym > > # Rozróżnienie w zależności od celów badawczych > > HO: "Dane pacjentów mają być dobrowolnie udostępniane do badań naukowych" - czy to wystarczy? > > JH: to problem wyważenia różnych istotnych interesów: po jednej stronie mamy interesy badań naukowych, po drugiej interesy pacjentek i pacjentów. Jestem zdania, że zamiast stosować tego typu klauzule powinno się raczej różnicować wedle różnych celów - w szczególności między indywidualną terapią czy opieką a celami publicznej służby zdrowotnej. Powinna obowiązywać zasada: im mniej gromadzenie danych przyczynia się do bezpośredniej korzyści indywidualnego pacjenta, tym większy nacisk na uzasadnienie gromadzenia indywidualnych danych medycznych. > > HO: Czy użytkownicy powinni mieć możliwość wykluczenia swojego udziału w określonych celach badawczych? > > JH: To bardzo ważny temat. Jeżeli dane mają być ogólnie udostępnione do celów badawczych, nie mamy już kontroli nad tym, o jakie cele badawcze chodzi. Dlatego należy wprowadzić tu silniejsze rozróżnienie. Nie wszystkie badania są dobre - zwłaszcza w czasach narodowego socjalizmu dochodziło do licznych nadużyć. > > # Przywilej badawczy z perspektywy etycznej > > HO: Ze względu na przywilej badawczy projekt Komisji nie przewiduje prawa do sprzeciwu. Czy to słuszne? > > JH: odnośnie przywileju badawczego - nie można po prostu powiedzieć, że pacjentów w ogóle nie trzeba informować o wykorzystaniu danych. Z etycznego punktu widzenia to w ogóle niemożliwe. Także chcąc zachować zaufanie [społeczne] do systemu opieki medycznej nie można zdawać się na przywilej badawczy, tylko należy mimo to poinformować ludzi, że (i jak) dane służą uzasadnionym celom badawczym. > W polityce i biznesie toczą się obecnie negocjacje dotyczące stworzenia europejskiej infrastruktury danych, zgodnej z regułami etycznymi i prawnymi. Ale, co dziwne, pomija się w tym kwestię baz danych do badań medycznych > > HO: Projekt Parlamentu przewiduje już prawo do sprzeciwu. Jak laicy mogą oceniać projekty badań naukowych i ich następstwa? > > JH: To wielkie wyzwanie. W strategii cyfryzacji Ministerstwa Zdrowia wiele mówiono o projektach partycypacyjnych. Jeśli teraz wszyscy wprowadzimy nasze dane do systemu ochrony zdrowia, możemy również oczekiwać, że otrzymamy coś w zamian. Można by na przykład zarejestrować się w określonych projektach badawczych, a następnie być informowanym o postępach w badaniach. > > W razie potrzeby ludzie mogliby zgłaszać własne sugestie odnośnie tego, co warto zbadać. Podobne rozwiązania są obecne w krajach skandynawskich czy testowane w Kanadzie. Poprzez taką partycypację badania wiele zyskują, a jednocześnie oddają też coś ludziom, którzy dobrowolnie oddali na ich rzecz swoje dane. > > # Bezpieczeństwo IT ma priorytet > > HO: Czy opt-out (prawo do odmowy) wystarczy w przypadku potencjalnie dyskryminujących danych genomowych, diagnoz psychiatrycznych lub rzadkich chorób? > > JH: ciężko sprecyzować, co ma być postrzegane jako dyskryminujące. Oczywiście dane dot. genomu mogłyby zostać wykorzystane do śledzenia tożsamości. A te dotyczące aborcji czy choroby przewlekłej także mogłyby posłużyć do dyskryminacji. > > Dlatego tak bardzo martwię się o bezpieczeństwo danych. Przecież jeśli nie zagwarantuje się bezpieczeństwa danych medycznych, to w ostatecznym rozrachunku wszystko na nic. Potencjalne zagrożenie czy to dla dobra powszechnego, czy to dla bezpieczeństwa poszczególnych pacjentów jest wtedy zbyt duże. W takiej sytuacji można już sobie darować dyskusję na temat prawa do patycypacji. > > HO: nie obowiązują żadne standardy odnośnie anonimizacji, a w przypadku pseudonimizacji ograniczeniem ma być obecny stan rozwoju techniki. Czy to wystarczy? > > JH: Ostatnio trwają prace nad docelowym spełnieniem tych wymogów bezpieczeństwa. Ale nie możemy w tej chwili stwierdzić, jak będzie wyglądało ich wdrożenie w poszczególnych placówkach. Jeśli dane z jakiegoś szpitala wylądują w internecie, przyniesie to katastrofalne skutki. Także to wciąż duże wyzwanie > > # Zróżnicowana klauzula opt-out (prawa do odmowy) > > HO: Czy w świetle tych zagrożeń wystarczy prawo do odmowy, czy też wymagana byłaby zgoda zainteresowanych osób? > > JH: Potrzebujemy zaawansowanego [systemu] zarządzania informacjami dla poszczególnych podmiotów, a nie ogólnej klauzuli. Stosowanie klauzuli opt-out jest uzasadnione - bez niej nie dałoby się uzyskać na potrzeby badań lepszego dostępu do danych medycznych. Ale opcje takiej klauzuli nie powinny być zbyt trudne i jednocześnie powinna ona być jak najbardziej zróżnicowana > > HO: Czy zatem opt-out stanowi zmianę paradygmatu w tym sensie, że tajemnica pacjenta i tajemnica lekarska były wcześniej uznawane za absolutne? > > JH: Tak, wraz z podejściem opt-out następuje pewna zmiana paradygmatu. Jednak tajemnica lekarska dotyczy konkretnej sytuacji badania lekarskiego na miejscu i tutaj na razie nic się nie zmieni. > > Pod warunkiem, że pseudonimizacja i anonimizacja będą działać. > > > znów się całość nie zmieściła. Więc dalsza część będzie w komentarzu.

Jak wynika z badania dwóch ekonomistów Daniela Knutssona oraz Björna Tyreforsa urynkowienie pogotowia ratunkowego w stolicy Szwecji, Sztokholmie doprowadziło do 420 dodatkowych zgonów rocznie. Okazało się, że karetki prywatnych przedsiębiorstw, co prawda szybciej przyjeżdżały do pacjentów, ale ich personel był gorszy w diagnozowaniu. Przy czym, jak wskazują badacze, wyższość publicznego sektora w tym wypadku wynikła głównie z polityki kadrowej prywatnych firm. Te między innymi płaciły gorzej od tych państwowych oraz wymagały znacznej liczby nadgodzin.